Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue

Le 21 Janvier 2018. Image crédit : Pixabay

Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue

Atteinte de Spondylarthrite Ankylosante, Laurie, 24 ans, a mis des années avant de pouvoir obtenir un diagnostic et de mettre des mots sur ses maux. Elle témoigne de son quotidien de jeune femme entravée par des douleurs articulaires intenses et souvent mal comprises.

SPA, trois lettres qui ont changé ma vie. Je m’appelle Laurie, je suis atteinte de SPA, comme Spondylarthrite Ankylosante, une maladie mal connue et mal perçue sur laquelle j’ai envie de faire un peu la lumière aujourd’hui.

J’ai été diagnostiquée en janvier 2014, j’avais 20 ans. Pourtant, je souffrais depuis déjà plusieurs années du dos, mais personne n’a rien vu. Les médecins, kinés, ostéopathes me disaient que j’avais une sciatique, que je m’asseyais mal, que je me tenais mal… Bref c’était de ma faute. On me donnait un anti-inflammatoire puis ça finissait par passer, et par revenir quelques temps plus tard.

Au départ, des maux de dos insoutenables

À la fin de mon BTS, je m’installe avec mon copain. Les douleurs sont toujours là et empirent, au point de ne plus pouvoir passer l’aspirateur dans notre 30m². J’en parle à me belle-mère qui me conseille de consulter sa propre rhumatologue, effarée par le récit de mes souffrances. Je lui explique tous mes maux depuis environ 5 ans.

Elle m’ausculte, me fait passer des radios qui semblent normales, puis me donne son premier diagnostic : « Il est possible que vous ayez une maladie rhumatismale, rien de grave, il y a des traitements pour vous soulager, mais on va vérifier en faisant une prise de sang ».

Une maladie rhumatismale ? Mais je ne suis pas âgée ! Je regarde son ordonnance pour la prise de sang, dans laquelle elle prescrit une recherche génétique du HLA B27 pour « suspicion de SPA ». SPA ? HLA B27 ? Je cherche des infos sur Internet… Le moteur de recherche affiche plusieurs pages intitulées « Spondylarthrite Ankylosante » qui détaillent cette maladie dont moins de 1% de la population française est victime.

Un système immunitaire défaillant, une maladie qui ne se guérit pas

La spondy, comme je l’appelle – on est intime maintenant – est une maladie auto-immune, inflammatoire et chronique, qui touche les articulations du bassin, de la colonne vertébrale et du thorax principalement, mais aussi les genoux, les talons… Tout ce que l’on appelle les grosses articulations.

Elle se manifeste par des poussées inflammatoires très douloureuses et invalidantes. Pour résumer : la spondy est causée par le système immunitaire qui fait n’im-por-te quoi ! Le corps produit des anticorps qui s’attaquent aux tissus sains des articulations, d’où les inflammations et les fortes douleurs. Ensuite, les tissus s’auto-réparent en s’ossifiant petit à petit causant une perte de souplesse et de mobilité des articulations.

C’est pour cela que la spondy est aussi appelée « la maladie de la colonne bambou »

Cela fait référence à une colonne vertébrale dont tous les os ont fini par se souder entre eux.

Inquiète, je m’empresse de faire ma prise de sang. Une dizaine de jours plus tard, je reçois les résultats de la recherche génétique : « HLA B27 négatif », donc je n’ai pas ce fameux gène. MAIS, il y a un mais : tous mes symptômes coïncident et je lis un peu partout que le HLA B27 n’est pas présent dans tous les cas de spondylarthrite. La rhumatologue ne s’arrête pas là et me demande de passer une IRM des sacro-iliaques et du rachis-lombaire.

Le bilan de l’IRM tombe : « Aspect de sacro-illite gauche en poussée inflammatoire évocatrice d’une spondylarthropathie ». Le médecin nous indique qu’il semblerait bien que j’aie une SPA, que des traitements de fond existent mais que cette maladie ne se guérit pas et qu’il faut que je vois la suite avec ma rhumatologue.

Kiné et anti inflammatoires à hautes doses

Je sors un peu sonnée du diagnostic et en même temps soulagée de pouvoir enfin poser un mot sur mes maux. Mon père qui m’accompagne m’explique que ça devrait aller, après tout, je ne « risque pas d’en mourir ». Je me tais, vexée, et je comprends que ce qui va être compliqué maintenant, c’est de recevoir le jugement non éclairé des autres.

En effet, c’est une maladie qui ne se voit pas dès lors qu’on n’est pas en fauteuil roulant.

Mais cela arrive dans certains cas.

Je retourne voir ma rhumatologue avec les résultats de l’IRM. Pour la première fois, elle me parle de spondylarthrite ankylosante, m’explique ce que je sais déjà un peu et tente de me rassurer. Elle choisit de me faire tester d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens et me prescrit des séances de kiné.

Quant à moi je m’applique à apprivoiser cette nouvelle venue dans ma vie, avec chaque jour son lot de nouveautés.

J’ai peur de l’évolution de la maladie. Vais-je pouvoir faire le métier que je souhaite ?

Vais-je pouvoir continuer mes études ? Je suis tellement fatiguée, et j’ai mal.

Un matin, je me réveille avec une immense douleur dans la poitrine qui descend jusqu’au ventre et s’étend à mon dos. Je ne peux pas bouger, j’ai terriblement mal et je n’arrive pas à respirer, je panique. Je pense bêtement que je fais une crise cardiaque ! Non, en fait la spondy a atteint ma cage thoracique. Il faudra que je m’y habitue. Il faudra aussi que je m’habitue à demander de l’aide pour me lever et me déplacer les jours où je ne peux pas marcher seule car la crise est trop forte. Ça ne m’arrive pas souvent, mais c’est frustrant quand ça se produit. Mon compagnon est compréhensif et nous arrivons même à nous amuser de ces situations.

Dans les moments de poussées, anti-douleurs et dérivés d’opium

À l’époque, je teste au total 3 anti inflammatoires, mais l’effet n’est pas optimal. La rhumatologue décide de me faire passer à un traitement plus lourd : les immunosuppresseurs ou Anti-Tnf alpha, qui devraient « calmer » la folie de mon système immunitaire. Je m’injecte un premier Anti-Tnf tous les mois, puis un second toutes les semaines.

Je dois faire attention à ne pas attraper froid, à contrôler la moindre infection car les anti-tnf réduisent mes défenses. Je suis plus fragile et encore plus fatiguée. Toutefois, il semble que mes douleurs s’apaisent, même s’il y a des hauts et des bas.

En même temps, je continue régulièrement mes séances de kiné, pour travailler ma souplesse et masser les zones douloureuses.

J’essaie d’améliorer mon confort au quotidien.

Par exemple, je me suis achetée un coussin chauffant que je ne quitte plus lorsque je m’allonge sur la méridienne de mon canapé. J’ai une bouillotte sèche que j’installe sous mon dos tous les soirs en me couchant, hiver comme été…et tant pis s’il fait chaud ! Enfin, je me masse avec un mélange de macérât huileux de millepertuis et de l’huile essentielle de gaulthérie couchée. Mais quand c’est trop douloureux et que je suis bien bloquée, je dois m’en remettre à de puissants antidouleurs, du dérivé d’opium.

Au quotidien, « je calcule tout ce que je fais pour me fatiguer le moins possible »

Aussi, et c’est certainement le plus compliqué, je dose et calcule tout ce que je fais pour me fatiguer le moins possible : mes sorties, mes efforts… Je dois me préserver car je sais que mon corps me le fera payer même si je dois faire face à l’incompréhension de mon entourage proche ou plus éloigné, au risque de passer pour une casanière ou une hypocondriaque. Mon compagnon me soutien et petit à petit ma famille commence à comprendre ce que je vis. J’arrive finalement au bout de mes études et valide mon Master en Management des Industries du Tourisme. Je suis fière d’y être arrivée.

Puis je me mets à chercher du travail. Je sais que je ne peux pas tout faire.

Je ne peux pas rester longtemps debout, je ne peux pas marcher sur de longues distances.

Je ne peux plus conduire au-delà d’une heure sans que mon genou se bloque ou réveiller mes névralgies… Je me décide alors à demander la RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé), que j’obtiens, pour me couvrir car je ne sais pas ce que me réserve spondy.

L’espoir de la recherche

Aujourd’hui, j’ai un travail qui me plait beaucoup, dans le conseil aux entreprises de tourisme. J’ai eu quelques mois de mieux et je pensais être en rémission. La rhumatologue a décidé de faire une pause avec les anti-Tnf pour voir comment mon corps réagissait. Les douleurs sont revenues, plus ou moins fortes et handicapantes selon les jours.

Trois ans après le diagnostic, je commence à accepter ce mal qui me ronge et j’arrive parfois à l’oublier ! Je tente aussi de rester optimiste sur les évolutions de la recherche. Peut-être qu’un jour des scientifiques trouveront la ou les causes de cette maladie et un traitement pour la guérir ? Bref, la SPA fait désormais partie de ma vie, c’est un boulet dont j’essaye de faire une force car après tout, c’est vrai, « on n’en meurt pas ».

Source et auteur de l’article :/www.marieclaire.fr

16 commentaires à propos de “Spondylarthrite Ankylosante : une maladie douloureuse et mal perçue

  1. Quelle triste maladie ! Il est vrai qu’une fois que l’on n’est pas en fauteuil roulant les gens ne comprennent pas. Ils nous prennent pour des plaignards. Et lorsque nous ne savons pas ce que nous réserve l’avenir c’est compliqué. Il faut vivre au jour le jour.

  2. Je suis atteint le de la spa et porteur du HLA B27 …..après un traitement aux anti tnf Tupe remicade assez efficace, j’ai malheureusement fait un rejet à ce traitement au bout de 35 séances mensuelles .du rarement vu .
    J’ai depuis un autre traitement type Humira en injection sous cutanée hebdo. …..résultat. ….moindre efficacité . Mais je complémente et là, y a pas photo avec de la curcumine . Puissant anti inflammatoire naturel .

  3. Je suis atteint du même mal depuis l’âge de 20 ans. Même lenteur pour ce qui est du diagnostic on a voulu « m’ouvrir » à plusieurs reprises pour me placer des disques artificiels entre les vertèbres. J’ai toujours refusé toute chirurgie. Puis vers l’âge de 35 ans un kiné a eu l’étincelle et enfin, ma maladie a eu un nom.
    Malgré les souffrances, je me suis évertué à prendre le moins de médicaments possibles.
    Vers l’âge de 68 ans, mon fils à qui on avait prescrit un médicament très efficace contre une lombalgie m’a donné le reste d’une boîte afin de l’essayer. Et là, le miracle se produisit : Depuis trois mois je bougeais de moins en moins le bras droit et les douleurs étaient insupportables. Quelques minutes après la prise de ce médicament, la douleur a commencé à s’effacer pour quasiment disparaître au bout de 5 jours. J’ai pris une gélule le matin et une le soir.
    Petit à petit, j’ai retrouvé la mobilité du bras.
    Allant beaucoup mieux, j’ai arrêté le traitement et en ai parlé à mon médecin qui m’a prescrit 3 boîtes afin que j’en aies sous la main.
    Deux mois plus tard les douleurs sont réapparues et cette fois, en trois jours c’était réglé.
    Pour la première fois depuis des décennies, j’ai une arme contre cette cochonnerie qui m’a empêché de vivre normalement ! L’euphorie !
    Ce médicament s’appelle XPRIM (il venait de Belgique) Le médecin m’a prescrit ZADIAR qui est exactement la même chose. La composition est : 37,5 mg de TRAMADOL et 325 mg de PARACÉTAMOL.
    À part un assèchement de la bouche, je ne ressens aucun effet secondaire. Que du positif et même pas besoin de prolonger le traitement outre mesure !
    Attention cependant : Selon les sujets, tout n’est pas si rose et j’ai entendu dire que chez certains, ce médicament entraînait une addiction. Chez d’autres, des « éléphants bleus entraient par la serrure » (c’est ma formule pour résumer tout ce que j’ai entendu !) Restez méfiant donc si vous essayez, mais le jeu en vaut la chandelle.
    En espérant que ces infos serviront au plus grand nombre.

    • Je lis votre calvaire, et je compatis, le Tradamol, que vous citez, est un puissant anti-douleur, qui petit aparté, est une drogue que s’arrache les combattants, pour passer leur seuil de tolérance à la douleur! Alors oui, c’est trés efficace, mais avec de nombreux effets secondaires, comme sueurs froides, et palpitations! Donc, efficace, mais à ne pas mettre entre toutes les mains!

  4. hlab27 positif mon remede mes enfants… et ne pas m ecouter le plus on se bouge le mieux on est !La douleur fait partie du quotidien il faut l apprivoiser

  5. L’alimentation ou la 3ème médecine, ouvrage du Dr Jean Seignalet. A lire impérativement si vous souffrez de cette maladie.

    • Oui effectivement supprimer certains aliments etc ….la méthode du docteur Seignalet est efficace et peut améliorer , oui en tous cas j ai adopte et je confirme une nette amélioration .

    • Je confirme, je régime sans gluten et sans lactose fonctionne!! Mon compagnon vit très bien, malgré qq fatigue et douleurs passagères, sans aucun traitement médicamenteux.
      A réfléchir très sérieusement…

  6. Bonjour et. Bravo pour le courage quotidien. Mon père étant atteint de cette maladie je connais bien « spondy ».
    Proche des 60ans , il est depressif et anti massage, il vit dans le sud ouest (région humide) ce qui n’arange pas son état . Dès lors qu’il part en espagne ou il fait beau et sec , ses douleurs disparaissent casi complètement.
    D’autre part je suis en train de me former sur la technique de LovEssens une technique de guérison utilisant le tetha Healing. Résolution des problèmes psychosomatiques liés aux ressentiments inconscients.
    J’aimerai pouvoir le guérir mais c’est une tête de mule cartésienne qui ne croit en rien et qui ne veut rien entendre…
    Je reste convaincu que cette technique guéri tout et plus encore si on accepte de bien vouloir travailler sur soi.
    Bien à vous avec amour et bienveillance.

    • Vraiment, c’est une maladie gênante que j’ai il y a plus de 15 ans. Mon conseil à vous est de croire en Dieu (Allah) le seul qui pourras vous guérir tout à fait. Vous trouverez la réponse en Islam. Que Allah vous guérisse et vous guide vers le droit chemin.Je m’excuse. Merci

  7. Bonjour.
    J’ai 48 ans et j’ai été diagnostiqué en janvier 2012.
    En lisant votre récit, j’ai le sentiment que c’est moi qui l’ai rédigé tellement qu’il est proche de mon vécu et de mon ressenti.
    En 2015, je fais le choix de recevoir remicade traitement anti tnf alfa. Progressivement les douleurs perdent en intensité sans pour autant disparaître. Pour compléter je me rends 2 fois par semaine au kiné, je modifie mon alimentation en adoptant la micro nutrition. Bref je mets toutes les chances de mon côté. Résultat payant puisqu’à partir de janvier 2017, les douleurs perdent en intensité et je retrouve une certaine souplesse avec étonnement.
    Malheureusement moi qui pensais avoir trouvé mon rythme de croisière, depuis mi-mars 2018 je souffre à nouveau. Et rebelotte, les praticiens se montrent peu soucieux à chercher à soulager mes douleurs.
    Je pense que je me suis immunisé au remicade et malheureusement le zaldiar et tramadol qui avaient un bon pouvoir d’action auparavant n’agissent pas suffisamment.
    Bref un nouveau parcoursu de combattant pour bousculer le monde médical et parvenir à retrouver des périodes plus clémentes.

    • Bonjour moi j’ ai une piqûre de simponi et ceci a changé ma vie moi qui ne pouvait plus bouger j ai retrouvé une vie normale si j’ ai une poussée supplémentaires ce qui est rare je prends en plus sur du court terme du lamaline et du ketum 100mg

  8. Bonjour ,
    Je vous conseille de faire une activité physique et sportive régulièrement dans le respect corporel , en conscience.
    Le corps est notre véhicule et notre habitation…l’écouter, le comprendre pour en faire notre allié …
    _ Alimentation, hydratation, pensées positives, respiration et ‘gym’ en conscience…
    _ Notre corps; une vraie cartographie des émotions .
    Pour parler des douleurs; toujours prendre de la distance…notre cerveau enregistre tout ! Plutôt dire ‘je sens mon genou plutôt que j’ai mal à mon genou…
    _ Pensez à écouter votre corps, le comprendre, l’aimer pour en faire votre allié !
    Sandrine Marty Créatrice de la méthode* SportSanté by Sandrine MARTY
    *sport sur ordonnance, approches psychocorporelles

  9. Bonjour ,

    Voilà il y’a bientôt 4 ans après l’accouchement de mon fils il m’a pris des douleurs dans le corp à plus pouvoir me redressé .
    J’informe mon médecin je lui explique ce qui m’arrive il me fait passé directement prise de sang et irm le résultat tombe tout et négatif rien nul part mes il reste persuadé que j’ai un spa.
    Il m’envoie voir un rhumatologue je lui explique il me dit effectivement sur mes examen fait rien nous officialise que vous avez une spa mes en m’examinant et en lui décrivant mes douleur il m’annonce que j’ai un spa mes dans l’immediat Elle et fantôme car on la voie nul part dans les examen.
    Sa fait 4 ans qu’elle m’habite et il y’a peux de temp elle m’a attaque mes mains je suis coiffeuse de métier et là j’ai pleurer toute les larmes de mon corp car quand je ne peut bouger les mains je réalise qu’elle et tjr la. Quel en fer j’ai deux enfants et quand je ne peux respirer devant sa m’anneanti.
    Je n’arrive pas à faire à l’idee Qu’elle et présente en moi .

    Sa fait du bien de vous lire j’ai l’impression de me sentir moin seul

  10. Bonjour.

    Je lis votre recit et le différents commentaire. J’ai les même symptômes mais..
    Pour ma part le rumathologue suspect une spa. Seulement ma. Prise de sang est nickel. Des irm et radio passé à fois ont sans réel inflammation. Enfin j’ai passé une scintigraphie ou la ils ont découvert des inflammation du bassin genoux épaule cervical. Mais le diagnostique est toujours pas posé . Et j’en est marre je ne sais plus où aller pour me faire soigner.
    Si vous avez des conseil je suis preuneuse.
    Bon . Courage

  11. J’ai tout lu vos commentaires et les douleurs sont décrites de façons bien précises – on a commencé par des médicaments de bases pour les douleurs musculaires – après radio de la colonne où on a trouvé plusieurs cervicales et lombaires pas très neuves mais j’ai 72 ans et j’étais ou j’étais très mobile et rien ne me faisait peur comme effort que ce soit jardin ou gros travaux maison – j’ai fait du sport plus jeune alors on a mis ça sur le compte de l’usure (ce qui n’est pas totalement faux qd même) mais depuis deux ans de très grosses douleurs sont apparues dans le bas du dos (région lombaire) et depuis ça progresse haut du dos (entre les omoplates) et tout se mélange parfois – même le bras droit est endolori et m’handicape encore plus – plus de sommeil plus de position agréable – assise 10 mn et là plus tenable – 10 mn allongée et pareil – 10 mn debout …. etc – aucune position ne m’est agréable avec cette souffrance – on a continué avec du Tramadol 50 en prise dans la journée puis on a augmenté et arrivé au tramadol 150 après qq jours j’ai arrêté car rien n’y faisait – on a continué avec médicament à l’opium au bout de trois jours tjrs pas de résultat – alors mal pour mal j’ai tout arrêté …… je n’en peux plus de souffrir jour et nuit et même les somnifères pour un repos de temps à autre n’agissent pas ……….. infiltration ??? je n’y crois pas tellement c’est dans tout le corp – on m’a même parlé opération de la colonne mais à mon âge très risquée alors que faire ??? on n’est pas ici bas pour vivre comme ça enfin qd je dis vivre c’est beaucoup dire …….

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*