Mobilisation pour sauver une fillette atteinte du syndrome de Cantrell

syndrome de Cantrell

Virsaviya Borun-Goncharova est née avec le coeur apparent Photo: Instagram dariborun

Mobilisation pour sauver une fillette atteinte du syndrome de Cantrell

Par Guillaume Descours

Grâce aux réseaux sociaux et à un reportage de NBC6, la mère de Virsaviya, une petite fille atteinte du très rare syndrome de Cantrell, espère réussir à sauver sa fille.

Cette maladie, peu connue, qui ne touche qu’une personne sur un million, aurait pu la tuer dès sa naissance. Mais la petite fille d’origine russe déjoue tous les pronostics. Depuis maintenant six ans, elle vit avec le cœur hors de la cage thoracique.

Si jusqu’à présent, Virsaviya a résisté à sa maladie, toutes les options sont étudiées pour tenter de prolonger son espérance de vie. Parmi les possibilités envisagées, une opération proposée par un médecin du Children’s Hospital de Boston pour réintégrer son cœur dans sa poitrine. Mais cette intervention a un coût: 91.000 euros. La mère de l’enfant, Dari Borum, mère célibataire et avec peu de moyens, déterminée à tout faire pour sauver sa fille, a récemment lancé une campagne de médiatisation autour de Virsaviya: compte Instagram, page Facebook et même un reportage sur la chaîne américaine NBC6 qui a déjà été visionné plus de 14 millions de fois. Le but, récolter des fonds pour financer l’opération grâce à un financement participatif via le site YouCaring.

L’Amérique émue par Virsaviya

Mardi, 30.000 euros de dons avaient déjà été enregistrés sur le site. C’est toute l’Amérique qui s’est montrée très touchée par l’histoire de cette petite fille et par ses déclarations. «Mon cœur est ici. Il est à l’extérieur de ma poitrine et j’aime vraiment ma mère, elle a toujours aimé toucher mon cœur». De son côté, Dari Borum a déclaré à NBC6 se sentir soutenue dans son combat. «Il n’y a que moi et Virsaviya, mais maintenant je me sens comme si j’avais une famille parce que beaucoup de gens prennent soin de nous».

Fillette atteinte du syndrome de Cantrell

Pour le professeur Philippe Acar, président de la Filiale de cardiologie pédiatrique, qui dépend de la Société Française de Cardiologie, ce syndrome, très rare, est soigné au cas par cas.

«C’est une maladie qui a été décrite pour la première fois il y a une cinquantaine d’années seulement, explique-t-il. Ce syndrome résulte d’une hernie de la paroi abdominale et c’est ce qui fait que le cœur n’est pas à l’intérieur de la cage thoracique. C’est pour cela qu’il est apparent». De plus, c’est une maladie dont on ne guérit pas spontanément, poursuit-il. «Pour tenter de replacer le coeur à l’intérieur de la cage thoracique, il faut passer par une très grosse opération où il faut refaire toute la musculature de la partie médiane du corps. Et c’est une chirurgie très complexe, notamment de part sa rareté».

Dans le cas de Virsaniya, l’opération ne pourrait pas être faite avant deux ans à cause d’une pression sanguine artérielle jugée trop élevée.

Source Mobilisation pour sauver une fillette atteinte du syndrome de Cantrell : sante.lefigaro.fr

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